Znanstveno-stručni skup o Rettovom sindromu u Zadru; Svjetlo nade za 350.000 obitelji

Na Sveučilištu u Zadru ovog ponedjeljka, 28. listopada, održat će se značajan znanstveno-stručni skup posvećen Rettovom sindromu, rijetkoj neurološkoj bolesti koja pogađa prvenstveno djevojčice i djevojke diljem svijeta. Skup organizira udruga “Tihi anđeli” uz potporu brojnih institucija.

Od 9 do 16 sati, svečana dvorana Sveučilišta u Zadru (Krešimirova obala IV/2) postat će mjesto susreta vodećih stručnjaka iz područja genetike, neurologije i rehabilitacije. Među uglednim predavačima naći će se neuropedijatri iz Njemačke te hrvatski liječnici, rehabilitatori, edukatori, logopedi i fizioterapeuti. Posebnu težinu skupu dat će online sudjelovanje istaknutih Rett eksperata, uključujući profesora genetike te predsjednicu Europskog saveza i direktoricu Rett Syndrome Research Trust-a.

“Rettov sindrom je kompleksno neurološko stanje koje trenutno pogađa oko 350.000 osoba širom svijeta, većinom djevojčica i djevojaka. Unatoč teškim simptomima koji uključuju epilepsiju, distoniju, probleme s disanjem, hranjenjem i probavom, te nemogućnost hodanja, korištenja ruku i govora, naši mali borci ne gube osmijeh s lica,” ističu iz udruge “Tihi anđeli”.

Ohrabrujuće vijesti stižu iz svijeta znanosti – prošle godine u Americi odobren je prvi lijek za Rettov sindrom, Trofinetide (Day bue), koji je nedavno dobio zeleno svjetlo i u Kanadi. Europa bi uskoro također mogla dobiti pristup ovom revolucionarnom lijeku. Dodatnu nadu pruža i očekivano završetak testiranja prve genske terapije na djevojčicama i djevojkama krajem ove godine.

Organizaciju ovog važnog skupa podržali su Odjel za zdravstvene studije Sveučilišta u Zadru, Centar Mocire, Grad Zadar, Zadarska županija i drugi partneri, pokazujući da zajednica prepoznaje važnost podizanja svijesti o ovom rijetkom stanju i pružanja podrške obiteljima koje se s njime nose.

Skup će biti jedinstvena prilika za razmjenu znanja i iskustava te upoznavanje s najnovijim dostignućima u liječenju i terapiji Rettovog sindroma, predstavljajući važan korak u borbi za bolju kvalitetu života osoba s ovim sindromom i njihovih obitelji.

FOTO: Pexels