Armanini: “Nakon što dijete postane punoljetno i oduzme mu se poslovna sposobnost, odjednom postajemo ‘sumnjivi’. Sustav nas tretira kao da bismo opljačkali vlastitu djecu”

Danas, 2. travnja, obilježava se Svjetski dan svjesnosti o autizmu. Ovo je prilika da se osvrnemo na to gdje smo kao društvo stigli kada je riječ o poboljšanju života osoba s autizmom i njihovih obitelji. Ante Armanini, jedan od osnivača i bivši predsjednik Udruge za autizam Zadar, roditelj i skrbnik osobe s autizmom, iznosi svoja razmišljanja o trenutnoj situaciji u Zadru i Hrvatskoj.

“Prošle godine donesen je Zakon o inkluzivnom dodatku koji je objedinio nekoliko materijalnih prava osoba s invaliditetom u jedno. Autizam je prepoznat kao jedan od najtežih oblika invaliditeta, te su korisnici svrstani u prvu ili drugu skupinu potpore. Također, roditeljima djece i osoba s autizmom omogućeno je dobivanje statusa njegovatelja za najteže oblike autizma, što ranije nije bilo moguće ako osoba s autizmom nije imala dodatnu dijagnozu,” ističe Armanini, dodajući kako su ovo značajni pomaci, ali i dalje ostaje niz otvorenih pitanja.

“Što je s rehabilitacijom, ranom intervencijom, psihosocijalnom pomoći, asistentima u kući, odmorom roditelja njegovatelja? Sve to ovisi o tome gdje živite – u nekim gradovima postoji podrška, u nekima gotovo nikakva, a u ruralnim područjima situacija je katastrofalna,” naglašava Armanini.

Posebno zabrinjava činjenica da roditelji nakon djetetove punoljetnosti postaju skrbnici, što sa sobom nosi dugotrajan i kompliciran pravni postupak. “Nakon 18. godine života svog djeteta više niste roditelj, nego skrbnik. To znači da morate proći sudski postupak oduzimanja poslovne sposobnosti koji može trajati i do tri godine. U tom razdoblju djetetu se imenuje poseban skrbnik, kojeg vi kao roditelj često nećete nikada upoznati ni kontaktirati,” objašnjava Armanini.

No, ni nakon završetka tog procesa problemi ne prestaju. “Kada napokon postanete skrbnik, morate se boriti sa Zavodom za socijalni rad da skrbništvo bude dodijeljeno oba roditelja, iako Obiteljski zakon to dopušta. Nakon toga, otvarate račun za svoje dijete, ali on je poseban zaštićeni i zaključani račun, koji možete koristiti samo na šalteru banke. Nema mogućnosti korištenja bankomata, internet bankarstva niti mobilnog bankarstva, što znači da svaki put kada trebate podići novac, morate osobno otići u banku. Osim toga, ako novac ne podignete do kraja mjeseca, on se automatski prebacuje u štednju, a pristup toj štednji moguć je samo uz odobrenje Zavoda za socijalni rad i uz predočenje dokaza za što vam taj novac treba. To znači dodatne procedure, papirologiju i gubljenje vremena, koje roditelji ionako nemaju na pretek. Tako sustav, umjesto da olakšava, dodatno komplicira život roditelja i skrbnika osoba s autizmom.”

“Apsurd cijele situacije je u tome što roditelji do 18. godine života djeteta bez ikakve kontrole upravljaju svim njegovim primanjima. Međutim, nakon što dijete postane punoljetno i oduzme mu se poslovna sposobnost, odjednom postajemo ‘sumnjivi’. Sustav nas tretira kao da bismo opljačkali vlastitu djecu, zbog čega moramo polagati račune i dokazivati na što trošimo novac koji je ionako namijenjen za njihovu skrb. Svake godine skrbnici su dužni Zavodu za socijalni rad podnijeti pisano izvješće o svim troškovima, kao da vodimo knjigovodstvo umjesto da brinemo o svom djetetu,” ističe Armanini.

U Zadru su se posljednjih dana održavali različiti događaji posvećeni osobama s invaliditetom, no Armanini s dozom skepticizma gleda na to: “Organiziraju se okrugli stolovi, konferencije, koncerti, sve pod nazivom Festival inkluzije… No za nekoliko dana sve će utihnuti i mi ćemo nastaviti gdje smo stali – do sljedeće godine.”

Ipak, neosporan je napredak u nekim segmentima. “Prije dvije godine u Zadru smo dobili Centar za pomoć u zajednici Mocire. Spas za nas roditelje i skrbnike. Vidim entuzijazam u vodstvu Centra unatoč nedostatku stručnjaka i nadam se da će nadležno ministarstvo prepoznati njihovu viziju i podržati ih u osnivanju stambenih zajednica kao najhumanijeg oblika skrbi za odrasle osobe s invaliditetom.”

Na kraju, Armanini upozorava na zabrinjavajući trend rasta broja djece s autizmom: “Prije petnaestak godina OŠ Voštarnica imala je šest učenika s autizmom, a danas ih ima više od polovice – u školskoj godini 2023/24. od 140 upisanih čak 75 je imalo dijagnozu autizma. No, to je tema za poseban osvrt.”

Svjetski dan svjesnosti o autizmu prilika je da se naglasi koliko je još posla pred nama. Unatoč pozitivnim pomacima, ostaje mnogo prostora za poboljšanja, posebice u administrativnim i institucionalnim procedurama koje bi trebale olakšavati, a ne dodatno otežavati život osobama s autizmom i njihovim obiteljima.

FOTO: IN PORTAL